부모가 세상을 떠나거나 더 이상 돌볼 수 없게 된다면 발달장애인은 어디에서, 누구의 도움을 받으며 살아가야 할까.
서울시가 이러한 돌봄 공백에 대비해 발달장애인의 미래 생활을 미리 설계하는 새로운 지원제도를 도입한다.
서울시는 지난 12일 '제3기 발달장애인 지원 기본계획(2026~2030)'을 발표하고, 2030년까지 총 7,075억 원을 투입해 2대 전략, 34개 사업을 추진한다고 밝혔다.
이번 계획의 핵심은 '미래생활계획 등록제'다.
부모의 고령화나 사망, 질병 등으로 돌봄이 중단되더라도 발달장애인이 익숙한 지역사회에서 안정적으로 생활할 수 있도록 사전에 주거와 돌봄, 건강관리, 소득지원, 비상연락망 등을 마련하는 제도다.
특히 보호자 중심으로 결정되던 생활방식에서 벗어나 발달장애인 당사자의 의사를 반영해 미래 생활을 설계하도록 한 것이 특징이다.
서울시는 발달장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구, 한부모 돌봄가구, 보호자의 중증질환이나 입원 등으로 돌봄 공백이 우려되는 가구를 우선 지원할 계획이다.
2027년에는 20~40가구를 대상으로 시범사업을 시작한다.
이어 2028년부터 자치구에 '장애아동·발달장애인지원센터'를 설치해 대상자 발굴과 상담, 생활계획 수립, 주거·돌봄 연계, 위기 대응 등을 지원한다.
센터는 2028년 2곳에서 2030년 6곳으로 확대하고, 장기적으로 서울 25개 모든 자치구에 설치하는 것을 목표로 한다.
장애 등록 초기부터 지원체계도 강화한다.
보호자가 동의하면 장애인가족지원센터가 먼저 연락해 이용 가능한 복지서비스를 안내하고 심리상담과 의료기관 연계 등을 지원한다.
영유아 조기개입 대상자는 올해 85명에서 2030년 350명으로 확대한다.
학령기에는 방과 후 활동과 사회적응, 진로 설계, 직장 체험 등을 지원하고, 성인기에는 주거와 의료, 복지서비스 등을 스스로 선택할 수 있도록 자기결정권 지원을 강화한다.
이를 위해 의사소통 전문가를 현재 28명에서 2030년 70명으로 늘리고, 성인 주간활동서비스 이용자도 1,580명에서 3천 명으로 확대할 계획이다.
중·노년 발달장애인을 위한 건강관리도 강화된다.
40세 이상 발달장애인을 대상으로 건강관리와 인지·운동 재활 등을 제공하는 '40+ 주간 이용시설'을 2027년 10곳에서 2030년 30곳으로 확대한다.
발달장애인 특화 일자리와 지원주택, 긴급돌봄, 최중증 발달장애인 통합돌봄 등도 함께 추진한다.
서울시에 따르면 등록 발달장애인은 2015년 2만 9,447명에서 올해 6월 3만 8,082명으로 증가했다. 같은 기간 60세 이상 발달장애인은 1,324명에서 2,776명으로 두 배 이상 늘었다.
동대문구 역시 발달장애인과 가족을 위한 지역사회 돌봄체계 강화가 중요한 과제로 떠오르고 있다.
특히 고령 보호자가 발달장애인 자녀를 돌보는 가구에서는 보호자의 건강 악화나 사망 이후에도 안정적인 생활을 이어갈 수 있는 공공지원체계가 필요하다.
이번 서울시 계획이 동대문구의 장애인복지관과 가족지원기관, 통합돌봄 사업 등 기존 지역 복지서비스와 어떻게 연계될지도 관심사다.
다만 2027년 시범사업 대상 자치구와 구체적인 신청 절차는 추가 확인이 필요하다.
정진우 서울시 복지실장은 발달장애인이 성인이 된 뒤에도 자신의 삶을 스스로 결정하고 살던 지역사회에서 일상을 이어갈 수 있도록 지원하겠다고 밝혔다.
[동대문이슈]
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